Da się udźwignąć nawet najcięższe wyzwania. Warto poszerzać horyzonty, przełamywać bariery, wierzyć w swoje marzenia i w to, co nas w głębi serca prowadzi. Warto szukać własnych sposobów na realizację pasji. Nieważne jak trudne mogłoby się to wydawać. Tak na swoim blogu pisała rekordzistka Polski w kategorii „Najdłuższy okres spędzony pod respiratorem (kobieta)”. Poznajcie Justynę.
Aktualny Rekord Polski
Justyna Kędzia, 2024
Rekord Polski w kategorii „Najdłuższy okres spędzony pod respiratorem (kobieta)” należy do pochodzącej z Tarnowskich Gór Justyny Kędzi, która spędziła pod aparaturą 27 lat, 10 miesięcy i 12 dni. Justyna cierpiała na rzadką chorobę – glikogenozę Pompego typu II, która powoduje stopniowy zanik mięśni, zwłaszcza oddechowych. W wieku 10 lat Justyna została całkowicie sparaliżowana, to wtedy w jej życiu pojawił się respirator.
Ze smutkiem przyjęliśmy wiadomość, że Justyna odeszła 23 kwietnia 2024 roku. Swój czas jednak wykorzystała w pełni. Od dziecka dawała się poznać jako silna, dążąca do celu i odważna. Z bardzo dobrymi wynikami ukończyła szkołę podstawową, w swoim liceum – tarnogórskie LO im. S. Staszica – wpisana jest na honorową listę jako jedna z najwybitniejszych osób. W czasie pogłębienie swojej choroby zdała maturę z wyróżnieniem. Mimo dużej niepełnosprawności ukończyła studia, zdobywając przy tym Nagrodę Rektora za najwyższą średnią na koniec studiów.
Dla niej nie było barier nie do pokonania, niemożliwe stało się możliwym, a jeszcze bardziej Justyna zadziwiała wszystkich swoją pozytywną energią, klasą oraz stylem swego życia – pisał Mieczysław Dumieński, prezes Fundacji Na Rzecz Dzieci „Miasteczko Śląskie”.
Tym jednak, co najbardziej ją wyróżniało, była jej pogoda ducha. Nie narzekała na swój los, nie zrzucała winy na chorobę, nie próbowała szukać usprawiedliwień, ale z wielką siłą, uporem i poczuciem humoru szła po swoje.
Choroba Pompego jest nieodłączną częścią mnie, więc tak jak do siebie, mam do niej dystans i nie jest strefą wykluczoną z mojego poczucia humoru. Traktuję swoją niepełnosprawność jak jedną z moich cech, powiedzmy taką jak szczupła budowa ciała czy długie palce u dłoni. Myślę, że jest to przede wszystkim kwestia głębokiej akceptacji – mówiła Justyna.
Od dziecka jednym z ukochanych zajęć Justyny było pisanie poezji. Dzięki niej mogła wyrazić to, czego nie była w stanie na co dzień przekazać.
W 2005 roku spełniło się jej marzenie, które 12-letniej dziewczynce wydawało się nierealne. Justyna wydała swój pierwszy tomik poezji pt. „Coma”. W 2007 roku została uhonorowana nagrodą główną powiatu tarnogórskiego „Orła i róży”. 2011 rok przyniósł tytuł „Człowieka roku” w powiecie tarnogórskim.
Na przestrzeni lat Justyna wydawała kolejne tomiki, za które była nagradzana. Podczas spotkań autorskich promujących nowe dzieła standardem był nadkomplet sali. Justyna prowadziła też swojego bloga o nazwie „Pompka pompuje”. Pisała nie tylko o swojej twórczości i doświadczeniach, ale przede wszystkim o tym, że bariery są wyłącznie w naszych głowach, a marzenia można spełniać niezależnie od okoliczności. Czytelnikami były często osoby pełnosprawne, które szukały pomocy i rozwiązań dla niepełnosprawnych w swoim otoczeniu.
Motywuje mnie możliwość wspierania innych w spełnianiu marzeń, a także świadomość, że poprzez swoje doświadczenie życiowe mogę być pomocna. Inspiruję ludzi do wzięcia życia w swoje ręce. Pokazuję, co jest naprawdę ważne. Dzięki temu zaczynają wierzyć w siebie i osiągają więcej niż się spodziewali – pisała na swojej stronie Justyna.
Na podkreślenie zasługuje także fakt, że Justyna przyczyniła się do zarejestrowania leku na jej chorobę. Na etapie znacznego pogorszenia stanu intensywnie korespondowała z firmami farmaceutycznymi. Znalazła firmę, która pracowała nad lekiem, który przeszedł już część testów. Justyna podjęła współpracę i przetestowała na sobie nowy lek, na który dobrze zareagowała. Lek zatrzymał pogłębianie się choroby oraz nastąpiła poprawa samopoczucia. W perspektywie dalszych lat nastąpiła częściowa regeneracja organizmu.
Test tego leku znacznie przyczynił się do jego rejestracji za granicą, następnie zastosowania w Polsce w leczeniu innych dzieci. Podany na początku, niemal całkowicie spowalnia postęp tej choroby. Dowodem jest już spora liczba dzieci (często już dziś w wieku dorosłym), którym podanie tego leku uratowało życie i zdrowie. Justyna wybitnie przyczyniła się do przyspieszenia zastosowania leku w Polsce.
